4 años edad actual de Thobias
Thobias, diagnosticado con rabdomiosarcoma alveolar antes de cumplir los dos años, ha alcanzado la remisión tras un intenso proceso de quimioterapia, cirugía y seguimiento trimestral. La historia de este pequeño se ha convertido en el motor de la campaña solidaria «Septembre en Or», que reúne a la familia, amigos y deportistas para recaudar fondos destinados al Oncopole de Toulouse y al instituto Gustave Roussy de París.
El caso ha llamado la atención porque el rabdomiosarcoma alveolar es una forma de cáncer pediátrico extremadamente rara y con células particularmente agresivas. La familia, residente en Longages (Haute‑Garonne), ha canalizado su experiencia a través del deporte, creando la página de Instagram @courir_pour_thobias y utilizando elementos identificativos como mochilas, calcetines y gorras con el logotipo «Courir pour Thobias».
La situación personal y familiar de Thobias se completa con un núcleo familiar muy unido en Longages, compuesto por sus padres Romain y Célia, y por su hermano mayor Antone, de 9 años. Ante el diagnóstico repentino, el padre de familia, que es militar de carrera y deportista, ha querido reflejar el impacto inicial de la noticia con una frase muy clara sobre lo imprevisible de la situación:
«On n’est jamais préparé à ça. On ne savait pas trop comment réagir»
Romain
Esta vivencia personal transformó por completo su día a día, motivándoles a visibilizar una realidad sanitaria que afecta a los más pequeños y a movilizar a su entorno.
Qué es el rabdomiosarcoma alveolar y cómo se detectó
Se trata de un tumor maligno que se origina en las células musculares esqueléticas y que, en la infancia, suele presentar un comportamiento agresivo y una alta propensión a la metástasis. La enfermedad es poco frecuente, lo que dificulta la financiación de la investigación y la disponibilidad de tratamientos específicos.
En el caso de Thobias, los primeros indicios de la enfermedad surgieron de forma completamente imprevista. A mediados de agosto de 2024, la guardería a la que acudía el pequeño llamó a sus padres pensando inicialmente que se había caído y roto la nariz, ya que tenía la zona del puente nasal, situada bajo el ojo, un poco hinchada.
Tras este aviso, la familia inició un periplo médico que incluyó exámenes ORL, una resonancia magnética (IRM) y una biopsia de la «bola» que había aparecido en su rostro. Finalmente, el 12 de septiembre de 2024, una médica oncóloga del hospital de niños de Purpan convocó a los padres para comunicarles formalmente el diagnóstico de rabdomiosarcoma alveolar.
De dónde proviene la campaña «Septembre en Or»
La familia descubrió la campaña «Septembre en Or» a raíz de la diagnosis de su hijo. Según relató Romain,
«Fue necesario que Thobias enfermara para que descubriéramos Septembre en Or, mes dedicado a la investigación de los cánceres pediátricos. Nos sentimos obligados a sensibilizar a nuestro alrededor… Todavía hay muy pocos fondos asignados a la investigación pediátrica»
Romain
La iniciativa nació de la histórica escasez de recursos destinados a la investigación del cáncer infantil.
Desde entonces, la familia ha participado en desafíos deportivos durante dos años, tanto en Haute‑Garonne como en París, con el objetivo de sensibilizar y recaudar fondos para los centros oncológicos que tratan a niños como Thobias. Para dar visibilidad a su causa, utilizan elementos identificativos como una mochila, calcetines con logotipo, una cinta amarilla y gorras con el lema impreso de la iniciativa.
Cómo se ha desarrollado el tratamiento médico y quirúrgico
Tras el diagnóstico comunicado el 12 de septiembre de 2024 por una oncóloga del hospital de niños de Purpan, Thobias siguió un protocolo de quimioterapia en dicho centro hospitalario. La vivencia de aquellos meses ha quedado grabada en la memoria de la familia como una etapa de enorme dureza emocional.
Sobre aquel periodo, Romain destaca el papel vital que desempeñó el propio niño:
«Hemos atravesado momentos muy duros. Durante su tratamiento, es él quien nos ha hecho aguantar y no al revés. No había que dejar que Thobias sintiera nuestra inquietud, nuestro miedo»
Romain
Asimismo, el padre subraya la actitud del menor en circunstancias tan adversas:
«Thobias nunca dejó de reír incluso cuando estaba en su cama de hospital y nosotros estábamos agotados con Célia, su mamá»
Romain
El punto de inflexión clínico llegó el 16 de marzo de 2025, fecha en la que Thobias fue intervenido quirúrgicamente en el instituto Gustave Roussy de París. En dicha intervención se le extirpó por completo el tumor y se le realizó una reconstrucción facial mediante injertos de piel. La evolución posterior ha permitido confirmar que el tratamiento contra la enfermedad cesó hace un año.
Resultados, límites del proceso y fortaleza familiar
Los resultados médicos actuales son sumamente alentadores. Tal como resumió Romain al detallar el proceso clínico,
«Thobias ha seguido su protocolo de quimioterapia en el hospital de niños de Purpan y ha sido operado en el instituto Gustave Roussy en París. La tumor le ha sido extirpado y se le han injertado tejidos de piel durante una reconstrucción facial el 16 de marzo de 2025. Desde entonces es seguido trimestralmente. Ya no hay rastros de células malignas, algunos ganglios, pero nada preocupante. Hemos hemos detenido todo tratamiento relacionado con este cáncer desde hace un año»
Romain
A pesar de la alegría por la remisión, la familia reconoce que el proceso dejó huella y que la vigilancia médica continua sigue siendo indispensable. Además, Romain hace hincapié en las dificultades estructurales del sistema sanitario y de investigación, reiterando que la falta de recursos económicos sigue siendo la principal barrera para avanzar de forma más rápida en las terapias infantiles.
No obstante, la perspectiva emocional de la familia ha evolucionado positivamente, tal como reflexiona el padre al valorar el aprendizaje de estos años:
«También, hemos sabido vivir esta prueba mejor de lo que temíamos»
Romain
A esto se suma el cese definitivo de la terapia oncológica, reafirmado por el propio Romain con claridad:
«Desde un año, hemos detenido todo tratamiento relacionado con su cáncer»
Romain
Qué viene ahora: próximos pasos y desafíos
En lo que respecta al futuro inmediato, la pauta principal consiste en la continuidad de los controles médicos trimestrales para asegurar la estabilidad del estado de salud del menor. Paralelamente, la familia mantiene un compromiso inquebrantable con la sensibilización social y la recaudación de fondos solidarios.
Dentro de este calendario de movilizaciones, la familia y su entorno participaron el 26 de septiembre en la carrera solidaria «La Jeannette», celebrada en el barrio de Les Sept‑Deniers, en Toulouse, enmarcada dentro de las actividades de la campaña «Septembre en Or». Para mantener activa esta red de apoyo, la familia gestiona la página de Instagram @courir_pour_thobias, desde donde comparten información sobre sus iniciativas deportivas y recaudan donativos que se canalizan íntegramente hacia el Oncopole de Toulouse y el instituto Gustave Roussy de París.
El objetivo central sigue siendo doble: mantener la visibilidad sobre el rabdomiosarcoma alveolar y movilizar recursos económicos para la investigación científica. Como conclusión y mensaje de apoyo a otras personas en situaciones similares, Romain resume el espíritu de su combate colectivo:
«En cualquier caso, no están solos. Hay mucha gente alrededor para apoyarles en este combate contra estas terribles enfermedades»
Romain
Contexto y claves
• Thobias, 4 años, en remisión tras sufrir un rabdomiosarcoma alveolar.
• Diagnóstico comunicado el 12 de septiembre de 2024 en el hospital de niños de Purpan.
• Cirugía de extirpación y reconstrucción facial ejecutada el 16 de marzo de 2025 en el instituto Gustave Roussy de París.
• Entorno familiar compuesto por los padres Romain y Célia, y su hermano mayor Antone, de 9 años.
• Participación continuada en carreras solidarias desde hace dos años, empleando la marca y equipamiento de «Courir pour Thobias».
• Beneficios económicos destinados al Oncopole de Toulouse y al instituto Gustave Roussy.
Lista de hitos clave
- Mediados de agosto de 2024: aviso de la guardería a los padres sobre la inflamación en el rostro de Thobias.
- 12 de septiembre de 2024: comunicación oficial del diagnóstico de rabdomiosarcoma alveolar por parte de la oncóloga en el hospital de niños de Purpan.
- 2024‑2025: aplicación del protocolo clínico de quimioterapia en el hospital de niños de Purpan.
- 16 de marzo de 2025: intervención quirúrgica de extirpación del tumor y reconstrucción facial con injertos de piel en el instituto Gustave Roussy de París.
- Desde marzo de 2025: aplicación de controles médicos trimestrales, sin rastro de células malignas y con presencia de algunos ganglios sin importancia clínica.
- 26 de septiembre: participación en la carrera solidaria «La Jeannette» en el barrio de Les Sept‑Deniers de Toulouse, dentro de la campaña «Septembre en Or».
Por la redacción de GUAY.news.
Imagen: «Running Shoes on Bridge, New River Gorge National Park, Fayette County, West Virginia. Camera is near the knees, looking down at the shoes. The toes are about an inch from the edge of the bridge. The bridge is made of very old wood. There’s water down below, reflecting the sky.», de developerjustin (CC0 1.0), vía Openverse.
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