DEBRA confía en financiar Vyjuvek este año, pero el acceso es desigual

La directora de la Asociación DEBRA España, Evanina Morcillo, ha mostrado su optimismo en que el medicamento «Vyjuvek» sea financiado por el Sistema Nacional de Salud antes de que termine el año. Lo ha hecho con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra el domingo 25 de octubre, en declaraciones realizadas el 23 de octubre en Madrid.

El fármaco está destinado a personas con epidermólisis bullosa distrófica, una de las formas de la llamada piel de mariposa. Las familias que ya lo usan hablan de heridas crónicas que empiezan a cicatrizar después de años, y la asociación reclama que el lugar de residencia no decida quién puede recibirlo.

Hoy el acceso es desigual: cuatro comunidades autónomas han comenzado a administrarlo, otras dos lo han aprobado sin empezar todavía y una tercera lo ha rechazado por ahora. Repasamos lo que se sabe del tratamiento, de cómo se está dando y de lo que falta por resolver.

Qué es Vyjuvek y a quién va dirigido

«Vyjuvek» es un tratamiento para la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad conocida como piel de mariposa. Morcillo lo describe como «un avance terapéutico sin precedentes para los pacientes», y a la vez insiste en que «no es una cura y no está indicado para todos los tipos de piel de mariposa».

Esa precisión importa. Sus efectos, explica la directora de DEBRA, se centran en el tratamiento de las heridas. Por eso quienes viven con la enfermedad siguen necesitando, en sus palabras, «una atención integral, continuada y adaptada a las particularidades de su enfermedad».

En España hay alrededor de 200 personas con epidermólisis bullosa distrófica que son candidatas a que su profesional sanitario, bajo criterio clínico, les solicite la terapia. El medicamento no se plantea, por tanto, para todos los afectados por piel de mariposa, sino para ese grupo concreto.

En qué punto está la financiación pública

El medicamento no está financiado de forma general en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Su acceso se está gestionando en parte mediante la vía de medicamentos en situaciones especiales, que utilizan varias comunidades autónomas, mientras avanzan las negociaciones de precio y reembolso con el Ministerio de Sanidad.

Según Morcillo, «el Ministerio y la compañía farmacéutica continúan su proceso de negociación de precio y reembolso». El siguiente hito que espera la asociación está en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM): «Confiamos en que antes de final de año se debata una nueva propuesta para la inclusión de «Vyjuvek» en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos».

La directora de DEBRA pide además que esa vez el desenlace sea distinto: que se «acuerden esta vez una resolución positiva para incorporar esta terapia en el Sistema Nacional de Salud (SNS), a la mayor brevedad». No se concreta una fecha de inicio para el resto de pacientes.

Un mapa desigual: quién lo da y quién todavía no

La situación varía mucho según la comunidad autónoma. Esto es lo que se sabe hoy:

• Ya lo administran: Andalucía, Canarias, Castilla y León y Cataluña.
• Lo han aprobado, pero aún no lo administran: Aragón y Baleares.
• Lo han rechazado por ahora: el País Vasco.

Sobre Aragón y Baleares, Morcillo explica que «ya han aprobado algunos casos y comunicado su decisión de financiar el tratamiento a través de la vía de medicamentos en situaciones especiales, aunque todavía no han iniciado su administración».

En el caso del País Vasco, la directora de DEBRA señala que «han rechazado, por el momento, esta vía de acceso, a la espera de que «Vyjuvek» se incorpore a la financiación del SNS». Es decir, esa comunidad prefiere esperar a que exista una financiación general antes que usar la vía de los medicamentos en situaciones especiales.

Andalucía, la comunidad que más pacientes trata

Andalucía fue, según Morcillo, «la primera comunidad autónoma en comunicar su decisión de financiar «Vyjuvek» a través de la vía de medicamentos en situaciones especiales para todos los pacientes que cumplieran los criterios clínicos establecidos».

La directora de la asociación añade que «a día de hoy, es la comunidad autónoma en la que más pacientes están recibiendo este tratamiento». Y no oculta su satisfacción: «Nos alegra especialmente comprobar cómo está contribuyendo a mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias».

Su deseo, dice, es que ese avance «pueda hacerse extensivo a la totalidad del territorio para garantizar un acceso equitativo a la terapia en toda España».

Qué cuentan las familias que ya lo usan

Según los datos de la asociación, más de 30 pacientes han comenzado el tratamiento en España o cuentan con la aprobación para recibirlo. En este último caso, están a la espera de que se concrete la fecha de inicio o de que el centro hospitalario complete la formación necesaria. La cifra, por tanto, agrupa a quienes ya lo reciben y a quienes están pendientes de empezar, sin que se desglose cuántos hay en cada grupo.

Sobre las experiencias, Morcillo resume: «La percepción que transmiten las familias es muy positiva». Lo concretan en cuatro mejoras:

• Heridas crónicas que empiezan a cicatrizar después de años.
• Menos dolor.
• Una reducción del tiempo dedicado a las curas.
• Una mejora de la autonomía y de la calidad de vida.

Las familias, añade, «también expresan alivio, esperanza y, sobre todo, el deseo de que otras personas afectadas puedan acceder al tratamiento».

Inequidad territorial y desgaste para las familias

La otra cara de la moneda es la desigualdad entre territorios. Según Morcillo, «la situación actual está generando inequidad territorial y un importante desgaste emocional en las familias, que viven con incertidumbre la espera y, en algunos casos, el rechazo de sus solicitudes».

De ahí su llamamiento: «Es urgente agilizar las negociaciones para garantizar un acceso equitativo al tratamiento en toda España y evitar que el lugar de residencia determine las oportunidades de los pacientes».

Calendario de los próximos pasos

Las fechas que constan en la información son estas:

• 23 de octubre de 2026: Morcillo realiza sus declaraciones en Madrid, con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa.
• 25 de octubre de 2026: se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa.
• Antes de final de año: la asociación espera que se debata una nueva propuesta de inclusión de «Vyjuvek» en la CIPM.

Más allá de esa fecha, no se concreta un calendario para la incorporación del tratamiento al SNS ni para el inicio de la terapia en el resto de pacientes. La asociación pide que Sanidad y las comunidades autónomas acuerden una resolución positiva «a la mayor brevedad», sin fijar un plazo.

Lo que queda por cubrir y lo que viene ahora

Aunque el fármaco supone un paso adelante, Morcillo advierte de que «las necesidades pendientes son numerosas». Entre las que destaca la asociación para estos pacientes están:

• La fisioterapia y la rehabilitación.
• La atención bucodental especializada.
• La atención domiciliaria de Enfermería.
• La financiación de productos para el cuidado diario, como cremas y lociones.

En cuanto a los próximos pasos, la asociación confía en que antes de que acabe el año se debata una nueva propuesta de inclusión en la CIPM y en que Sanidad y las comunidades autónomas acuerden una resolución positiva para incorporar el tratamiento al SNS. Hasta entonces, el acceso seguirá dependiendo, en buena medida, del lugar donde viva cada paciente.

Por la redacción de GUAY.news.