Carmen tiene ahora tres años y le gusta la fiesta y la parranda. Corre, salta en la cama elástica, cuenta los números de un reloj jugando con sus abuelos, sabe colocar las formas en su sitio y recuerda cosas que pasaron hace meses. Es, según su madre, igual que el resto de niños. Pero llegó al mundo el 7 de febrero de 2023 en la semana 26 de gestación, 14 semanas antes de lo previsto y con un peso de 920 gramos.
Sus padres, Pablo Díaz y María José Facal, cuentan ahora cómo fue el camino desde aquel nacimiento en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) hasta el presente. Es un relato en primera persona, sin épica impostada: hablan del miedo, del agotamiento y también de un amor que, dicen, les sostuvo. «Sacar a Carmen adelante nos ha costado diez años de vida a cada uno», resume Pablo.
La historia de Carmen es también la de una prematuridad extrema, una situación que, según cuentan los padres, afecta al 1 % de la población. Su relato recorre el embarazo, los primeros 79 días de vida de la niña, el primer año, muy medicalizado, y los hitos de desarrollo que hoy quedan atrás.
Un embarazo con sangrados y un ingreso preventivo
El embarazo de María José tuvo algunas visitas al hospital por sangrados hasta la semana 25. Según el relato familiar, no revestían mayor gravedad. Sin embargo, a los cinco meses y medio de gestación los médicos decidieron ingresarla por precaución.
Una analítica indicó una infección, compatible también con un catarro que la madre estaba pasando. La monitorización permitió después detectar una corioamnionitis, una infección de las membranas fetales. Según la madre, la infección estaba en la placenta y no había llegado a la niña.
Un día se practicó una amniocentesis y, al día siguiente, el 7 de febrero de 2023, una cesárea. Pablo acompañó a María José hasta la puerta del quirófano. Carmen nació en la semana 26.
Los primeros 79 días en el CHUS
La niña pasó sus primeros 79 días de vida en el CHUS, la mayoría en una incubadora: 60 de ellos en la UCI y 19 en neonatos. Pablo pudo conocerla al día siguiente del parto. La imagen, recuerdan, era la de una recién nacida intubada, con cables y una máscara que le cubría la cara.
«Sentí muchísima tristeza, mucho miedo y muchísimo amor. Tuve suerte y conseguí conectar con mi hija», cuenta María José. El vínculo no era un asunto menor: la separación por el ingreso en la UCI podía tener consecuencias, de modo que la crianza incluyó un trabajo intensivo sobre el apego.
Al mes de vida, Carmen necesitó una intervención quirúrgica por un conducto arterial que no se cerró de forma natural. Es una situación que afecta, según las cifras que recogen los padres, al 20 % de los niños prematuros extremos. La operación salió bien, pero la situación de la niña empeoró después.
Entre los logros de aquellos primeros meses, la madre destaca uno. Según cuenta, Carmen fue la primera extrema prematura que salió del CHUS con lactancia materna exclusiva. No es una distinción institucional, sino un dato que los padres recuerdan con orgullo y que explica parte del vínculo que consiguieron construir.
Los padres subrayan también el trato recibido. Hablan del equipo médico del CHUS con palabras de agradecimiento y cariño, y lo recuerdan como parte esencial de que la historia terminara como terminó.
El miedo de no saber qué pasaría
Los padres no esconden lo duro de aquellos meses. Describen un primer año de miedo constante, con la sensación de vivir hora a hora. La incertidumbre era enorme: la probabilidad inicial de afectación motora y neurológica que manejaban era del 80 %.
«En esas semanas de prematuridad no solo estamos hablando de supervivencia, sino que, aunque sobrevivan, las posibilidades de tener secuelas bastante graves son muy altas», explica María José. Con esa perspectiva, cuenta, llegó a un pensamiento que le cuesta confesar: «Yo, sobre todo al principio, deseé que se muriera. Solo había tres opciones: que viviera bien, que se quedara con secuelas graves o que se muriera».
Pablo no pudo pasar las noches en el hospital. Aunque se habría agradecido la presencia de camas junto a las incubadoras, esa opción no existía. Sí contaron con la psicóloga de la UCI neonatal, que les explicó la vulnerabilidad de la madre y el papel de engranaje del padre.
La historia de Carmen en cifras
- Semana de gestación al nacer: 26, con 14 semanas de adelanto.
- Peso al nacer: 920 gramos.
- Días de vida en el CHUS: 79 (60 en UCI y 19 en neonatos).
- Se sentó a los 10 meses, frente a los 6 previstos.
- Empezó a caminar a los 20 meses, frente a los 11 previstos.
Un primer año muy medicalizado
La vuelta a casa no puso fin al esfuerzo. La niña estuvo muy medicalizada durante el primer año, con muchas revisiones y terapias. Los padres explican que los dos primeros años son complejos porque es entonces cuando van desvelándose las posibles secuelas.
En ese tramo, la familia se puso en contacto con Aprem, la Asociación de Padres de Niños Prematuros, que los guio en el proceso. También se apoyaron en otros padres que atravesaban su misma situación. «La extrema prematuridad afecta al 1 % de la población. Sabemos muy poco hasta que nos ocurre», dice María José.
Los ritmos de desarrollo de Carmen fueron más lentos que los previstos. Se sentó a los 10 meses y echó a andar a los 20, pero hoy esos retrasos quedan atrás: la niña corre y juega con otros niños.
Lo que ha costado y lo que celebran
Pablo no habla de un camino fácil. «Es como haber criado a tres niños a la vez. El desgaste físico, emocional, personal, de pareja…», afirma. La crianza, coinciden, les ha pasado factura.
Aun así, el balance de hoy es luminoso. Para María José, lo que ve en su hija es motivo de celebración diaria: «Es igual que el resto de niños, le gusta la fiesta y la parranda. A mí me gusta verla disfrutar, jugar con otros niños, ver cómo los busca… Para un padre a término son cuestiones irrelevantes, pero a nosotros nos resulta extraordinario».
Por la redacción de GUAY.news.
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