Perder la voz es una de las consecuencias más duras de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Ahora, en España, quienes la padecen pueden conservar la suya. La compañía tecnológica ElevenLabs y adELA, la principal asociación española de pacientes con ELA, han anunciado una alianza para ofrecer gratuitamente una tecnología de recuperación y preservación de voz a las personas diagnosticadas.
Los pacientes que cumplan los requisitos podrán acceder sin coste a una herramienta capaz de reproducir su voz y ayudarles a seguir comunicándose. El acuerdo supone, además, el estreno en España de Impact Program, el programa de impacto social de ElevenLabs.
Según la noticia, España es el primer país que facilita esta herramienta a través de una asociación nacional de pacientes. Es una afirmación que recoge el texto original y que no ha podido contrastarse con fuentes externas.
Una enfermedad que roba la voz
Entre 4.000 y 4.500 personas conviven con la ELA en España. La enfermedad provoca una pérdida progresiva de la movilidad y, con ella, del habla. Para quienes la sufren, dejar de hablar no es solo un problema práctico: también afecta a la forma en que se relacionan con familiares, amigos y cuidadores.
El caso de Aníbal
Aníbal es antiguo profesor y tiene diagnóstico de ELA. Va perdiendo poco a poco la movilidad y el habla. El texto no indica su apellido ni la fecha en que recibió el diagnóstico.
Su testimonio resume lo que está en juego para él: «Poder escuchar mi propia voz significa poder seguir siendo yo mismo».
Aníbal ha creado con esta tecnología una réplica digital que conserva los rasgos de su voz.
Cómo funciona la tecnología
La clonación de voz mediante inteligencia artificial, que hasta hace poco parecía ciencia ficción, es la base de la herramienta. ElevenLabs desarrolla modelos de inteligencia artificial y herramientas de audio que permiten generar y editar contenido en más de 90 idiomas.
La tecnología ofrece dos caminos, según el momento de la enfermedad en que se encuentre cada persona:
- Los pacientes que todavía conservan el habla pueden grabar muestras antes de que la enfermedad afecte gravemente a su capacidad de expresarse. A partir de ellas, la IA genera una versión digital de su voz.
- Quienes ya no pueden hablar pueden reconstruir su identidad vocal con grabaciones antiguas, sin necesidad de registrar nuevas muestras.
La herramienta no devuelve la capacidad física de hablar. Lo que permite es usar una voz sintetizada, la propia del paciente, para comunicarse con familiares, amigos y cuidadores.
Qué se sabe de su eficacia
Las pruebas disponibles proceden sobre todo de la propia compañía. ElevenLabs asegura que su tecnología se ha utilizado ya para restaurar las voces de más de 11.000 personas que han perdido la voz por lesiones o enfermedades, y que se ha comprometido a ayudar a un millón de personas con pérdida de voz en todo el mundo.
La empresa ilustró esos resultados con el caso de Monica, otra paciente de ELA, en una publicación en X fechada el 26 de octubre. Según ese mensaje, ElevenLabs recreó su voz a partir de una vieja grabación casera. La publicación remite a un reportaje de la cadena estadounidense NBC News, que se sentó con ella para escuchar su historia.
«La ELA les quitó la voz a Monica. Pero en la boda de su hija pudo dar un discurso con su propia voz. ElevenLabs recreó su voz a partir de una vieja grabación casera, y ahora la usa para hablar con su familia.»
ElevenLabs (@ElevenLabs), publicación en X fechada el 26 de octubre (traducida del original)
En ese mismo mensaje, la compañía añade: «Nuestra tecnología se ha utilizado ya para restaurar las voces de más de 11.000 personas que han perdido la voz por lesiones o enfermedades, y nos hemos comprometido a ayudar a un millón de personas que viven con pérdida de voz en todo el mundo».
Las cifras, de un vistazo
- Entre 4.000 y 4.500 personas con ELA en España.
- Más de 11.000 voces restauradas, según ElevenLabs.
- Un millón de personas con pérdida de voz a las que la compañía se ha comprometido a ayudar.
- Más de 90 idiomas en los que la compañía permite generar y editar contenido.
- Más de tres décadas de apoyo de adELA a pacientes y familias.
El papel de adELA
adELA aporta la cercanía con los pacientes. La asociación lleva más de tres décadas apoyando a enfermos y familiares con atención especializada, orientación social y asistencia psicológica.
Según el texto, la alianza refuerza esa labor y permite que las personas con ELA conserven una forma de comunicarse ligada a su identidad, preservando la autonomía y la participación de quienes pierden el habla.
Gabi Leibowitz, responsable de Impacto de ElevenLabs, destaca la importancia de la tecnología precisamente para mantener esa autonomía y esa participación en quienes pierden definitivamente el habla. La noticia no recoge sus palabras textuales.
Fechas y pasos pendientes
Según la cronología de la noticia, el tuit sobre el caso de Monica está fechado el 26 de octubre, y el anuncio de la alianza se realizó el miércoles 28 de octubre. El texto no explica por qué el mensaje de la compañía es anterior al anuncio.
La noticia no concreta fechas ni fases posteriores del programa. Tampoco detalla los requisitos que deben cumplir los pacientes para acceder gratuitamente a la herramienta, por lo que no se sabe quién podrá beneficiarse ni cómo solicitarlo.
Límites de la información disponible
Buena parte de los datos de eficacia, como las más de 11.000 voces restauradas, son cifras que aporta la compañía. El texto no ofrece más detalles técnicos sobre el funcionamiento del sistema.
La herramienta no recupera la capacidad física de hablar: ofrece una voz sintetizada que acompaña a otros medios de comunicación.
La iniciativa combina una tecnología de inteligencia artificial con una asociación que lleva más de tres décadas acompañando a pacientes y familias.
Por la redacción de GUAY.news.
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